¿Hemos superado la barrera física del cuerpo para lograr nuestros objetivos?

?Podemos utilizar nuestro cerebro para controlar directamente m?quinas, sin necesidad de un cuerpo como intermediario? Miguel Nicolelis habla de un experimento sorprendente en el que un mono inteligente en Estados Unidos aprende a controlar un avatar de mono y luego un robot en Jap?n, ?nicamente con sus pensamientos. La investigaci?n tiene grandes implicaciones para personas cuadripl?jicas… y tal vez para todos nosotros. (Filmado en TEDMED 2012). «¿Hemos superado la barrera física del cuerpo para lograr nuestros objetivos?»

Ritalín: Una sociedad que droga a sus niños

En s?lo un a?o la cantidad de ni?os diagnosticados con d?ficit atencional pas? de 7.940 a 28.095. Era que no si rotular ni?os con TDAH aumenta la subvenci?n escolar de de $51.138 a $141.746. Nos sumergimos en un extra?o trastorno que surge despu?s de que los laboratorios inventaran su f?rmaco: el Rital?n (hoy Metilfenidato), derivado de la anfetamina que se est? dando a ni?os desde kinder en varios colegios o en dosis que superan las cien pastillas al mes.

 

Las pastillas est?n ah?. En la caja que la directora guarda en el tercer caj?n de su escritorio. Los ni?os entran uno por uno y tienen que tomarse el medicamento delante de ella. Abra la boca ? le dice a los m?s d?scolos. Como una comuni?n cada ma?ana. Pero en este ritual no hay rezos, feligreses ni menos alg?n esp?ritu santo. La hostia viene calculada en miligramos. Tras la comuni?n cada uno vuelve a su sala a sentarse tranquilo en la silla a seguir atento las instrucciones dadas por el profesor.

Los ni?os inquietos de anta?o, de los que se dec?a que ?ten?an pidulle?, ahora ser?an ?portadores’ de un supuesto Trastorno por D?ficit Atencional e Hiperactividad (TDAH).  En Chile afectar?a al 5% en la poblaci?n entre 4 y 18 a?os de edad, quienes en su mayor?a son tratados con Metilfenidato (MFD), un derivado de la anfetamina. El profesor diagnostica, los padres (cuando pueden) pagan la consulta, el neur?logo receta, el psic?logo confirma y los inspectores dicen ?t?mese el remedio?. Tal como ayer fueron las varillas, hoy el MFD es ya una herramienta pedag?gica y padres, agentes educativos y de salud terminan poniendo en la boca de un ni?o un f?rmaco que funciona en el cerebro de manera similar a la coca?na.

En el Consultorio Karol Wojtyla de Puente Alto entre enero de 2011 y agosto de 2012 se ha diagnosticado a 455 ni?os con TDAH. El promedio de MFD dado a cada ni?o son entre 30 y 60 dosis al mes. A un ni?o de 7 a?os le hacen tomar 80 dosis (2 pastillas al d?a) y otro ni?o de 10 a?os 60 dosis divididas en 3 pastillas cada d?a.  Algunos ni?os no responden al tratamiento y sin mayor an?lisis los neur?logos o psiquiatras aumentan la dosis. Es el caso de una chica de 8 a?os, quien tiene que tomar 4 pastillas de lunes a viernes, o sea, 120 al mes.

Para el 2013 la Cenabast licit? la compra de 5.647.200 dosis de 10 MG. de MFD. Si comparamos con la compra de Ibuprofeno (25.652.267 dosis), se estima que el MFD requerido es un quinto del remedio m?s usado en consultorios y postas. Y eso que por Cenabast s?lo pasa el 47% de los insumos hospitalarios.

La Importaci?n de MFD a Chile pas? de 24,2 kilos en 2000 a 297,4 Kl. en 2011. Durante el 2012 se diagnostic? a 28.095 estudiantes con TDAH. Si el a?o 2012 se compraron 133.430  cajas  de 30 comprimidos, gast?ndose $196.142.100; en 2011 fueron 174.536 cajas a un costo de $413.650.320.

El diagn?stico de TDAH es hecho mayoritariamente por profesores s?lo a partir de la observaci?n de la conducta del ni?o. El diagn?stico m?s difundido es el Test de Conner, que muchos profesores aplican en su versi?n abreviada de una p?gina con categor?as tan ambiguas como si el ni?o se distrae en la sala o no presta atenci?n por periodos prolongados. Con el Decreto 170 el TDAH lo puede diagnosticar un profesor o un m?dico. Una condici?n para el diagn?stico de TDAH es que los s?ntomas se den tanto en el colegio como en la casa. Pese a esto, prima la percepci?n hecha en el entorno escolar.

?QU? ES PRIMERO: EL REMEDIO O LA ENFERMEDAD?

L0058213 Empty bottle for Ritalin tablets, England, 1954-1970

A diferencia del com?n de enfermedades o trastornos, en el caso del TDAH surgi? primero el medicamento, MFD, y despu?s se hizo la nosolog?a de la enfermedad. Inti Vega, m?dico del Programa de Bio?tica M?dica de la Usach, comenta que ?la aplicaci?n del f?rmaco produce el criterio diagn?stico, valid?ndose as? la idea de un trastorno a partir del efecto del MFD. El remedio funciona en sanos y enfermos. Si lo tomo durante un mes voy a tener una funcionalidad distinta, al igual que los ni?os diagnosticados con TDAH?.

La neur?loga Ximena Carrasco define el TDAH como ?un cuadro neuropsiqui?trico complejo, que se manifiesta en la esfera del comportamiento, de la conducta del sujeto, y que le genera desventaja o desadaptaci?n en distintos ?mbitos (personal, familiar, escolar, laboral, social). No es un trastorno en el estado de ?nimo; tampoco es un d?ficit de la inteligencia general ni es una perturbaci?n en el juicio de realidad. Se afecta la conducta?[1].

Francisco Aboitiz, neurobi?logo y director del Centro Interdisciplinario en Neurociencia de la PUC, sostiene que en dicho trastorno subyace ?una alteraci?n en los mecanismos de control cognitivo y conductual?.

En cambio para Andr?s Garrido, Licenciado en Medicina e Interno Usach, ?tomar a ni?os con problemas de conducta y transformarlos en objetos para la psiquiatr?a es producto de una escalada que pasa por la Disfunci?n Cerebral M?nima, y cada cambio m?nimo de conducta va escalando hasta el DSM III y sus posteriores. A?n no hay claridad en su origen org?nico?.

Aboitiz sostiene que el TDAH se origina en una disfunci?n del neurotransmisor dopamin?rgico, donde operan la noradrenalina y la  dopamina[2], las que est?n asociadas al comportamiento y la cognici?n, motivaci?n, atenci?n y aprendizaje, entre varias otras funciones. Para Aboitiz ?una de las funciones primordiales de las catecolaminas tiene que ver con la regulaci?n de la conducta orientada a metas, que consiste en la capacidad de responder a est?mulos que predicen la aparici?n de un evento, y la subsecuente orientaci?n de la conducta en relaci?n a dicho evento?[3].

Marcela Henr?quez, del Departamento de Psiquiatr?a y Centro de Investigaciones M?dicas de la PUC, sostiene que s?lo se ha encontrado evidencia en la asociaci?n entre TDAH y 6 genes relacionados con la transmisi?n sin?ptica y el metabolismo de los neurotransmisores catecolaminos, siendo uno de ellos el gen codificante para el receptor de dopamina D4 (DRD4)[4].

Carrasco y Aboitiz sostienen que en la gran mayor?a de los casos de TDAH se trata de un trastorno hereditario (0,76 de heredabilidad, seg?n algunos estudios) y concuerdan en que ?el TDAH nos puede ayudar adem?s a comprender los procesos del control de la conducta en la poblaci?n general?[5].

NO HAY EVIDENCIA ORG?NICA

Desde hace varias d?cadas el psiquiatra norteamericano Peter Breggin sostiene que no se puede relacionar a un ni?o que tiene un problema conductual con una alteraci?n en su cerebro que estar?a a la base de su conducta. ?No hay evidencia que cualquiera de los trastornos sicol?gicos o psiqui?tricos tenga un componente gen?tico o biol?gico. Tampoco hay evidencia de que enfermedades mentales como el TDAH existan?- sostiene.

Lo apoya el neur?logo Fred Baughman, para quien los millones de ni?os que son medicados por hiperactividad son normales. ?El pa?s ha sido llevado a creer que cada emoci?n molesta es una enfermedad mental, y quienes dirigen la Asociaci?n Psiqui?trica Americana saben muy bien que la est?n promoviendo como enfermedad cuando no hay informaci?n cient?fica que confirme cualquier enfermedad mental?[6].

Carlos P?rez, quien acaba de publicar su libro Antipsiquiatr?a, dice que ?el TDAH se inscribe en la inserci?n progresiva del modelo m?dico y la mirada cl?nica en las instituciones educativas con el fin de abordar problemas pedag?gicos?. P?rez advierte  que ?el Ritalin cumple una funci?n en el escalamiento terap?utico, es precursor de cuadros de comportamientos m?s graves y de medicaci?n?.

Garrido, agrega que el uso del f?rmaco ?deja de lado las particularidades del padecimiento subjetivo: El proceso de subjetivaci?n de un ni?o, la entrada al lenguaje, a ser parte de una familia, de una comunidad. Lo que se espera de un ni?o y si responde a las expectativas no pueden catalogarse de que el ni?o est? enfermo. Cuando las salidas son f?rmacos, no hay esfuerzos por dilucidar que hay detr?s de ese s?ntoma?.

Juan Gonz?les, acad?mico de la Universidad de Chile e investigador del Observatorio de Pol?ticas Educativas (Opech), advierte que diagnosticar TDAH ?perjudica las relaciones que el ni?o tiene con su entorno y lo hace sentir discapacitado. Eso afectar? su desarrollo, debido a la carga de construir la personalidad desde una patolog?a?.

Al resolver problemas sociales con f?rmacos se acepta que el problema es de los individuos y no de la sociedad. Carlos P?rez acusa que ?se subjetiviza el malestar, ech?ndosele la culpa a los individuos por problemas que son sociales. As?, un sistema educativo en crisis no es producto de pocos recursos educativos y anacronismo de las t?cnicas pedag?gicas, sino que de los ni?os. De esta forma ensombrecemos un  contexto escolar educativo precarizado y segregado. Pareciera as? que el ni?o es ?nico actor en el proceso de aprender?.

P?rez va m?s all? y sostiene que ?los ni?os que medican con MFD no quedan m?s tranquilos ni tienen mejor rendimiento, sino lo que provoca es un efecto placebo. Los profesores que pierden la paciencia con un cabro chico, se relajan cuando le dan medicamentos y abandonan su posici?n estigmatizadora. As? se alivia el ni?o y el profesor. Es un efecto de la relaci?n tras el uso del medicamento. No es que el Ritalin como pastilla haga algo bueno, sino que crea un contexto en que los implicados ven el mundo de manera diferente?.

COMO ACT?A EL METILFENIDATO

Clasificado en el grupo de los psicoanal?pticos (drogas estimulantes), el MFD tiene una estructura molecular similar a la anfetamina y act?a en el cerebro de la misma forma como lo hace la coca?na, seg?n una investigaci?n de Nora Volkow, directora del National Institute on Drug Abuse (NIDA), de EE.UU.

Garrido explica que ?el medicamento activa los centros inhibitorios de la conducta, por lo que el chico se queda m?s tranquilo. Es un estimulante que eleva el nivel de neurotransmisores, como la dopamina, con un funcionamiento muy similar a la coca?na.  No se tiene claridad ni certeza sobre sus efectos a largo plazo?.

A?n no se conoce con certeza la forma en que el MFD interviene en la sinapsis neuronal. Aboitiz cuenta que ?no se sabe el mecanismo de acci?n exacto del MFD. Se sabe que act?a bloqueando una mol?cula que es un transportador de dopamina, un regulador muy potente de la conducta, y en la recaptura de noradrenalina. Eso se llama reactividad cruzada. As? se mantienen los niveles de dopamina y noradrenalina al interior de la c?lula?. Algunos estudios indican que una dosis de Ritalin de 0,5 MG./K. es suficiente para bloquear el 70% de los transportadores de la dopamina.

l MFD act?a sobre el l?bulo frontal aumentando la carga de dopamina. Seg?n Aboitiz  ?al activarse el l?bulo frontal, se facilitan las funciones ejecutivas y el sujeto mejora su conducta; de all? que mejora su focalizaci?n atencional y al mismo tiempo reduce su impulsividad e hiperactividad, mejora su capacidad de perseverar y concretar tareas?[7].

El f?rmaco no mejora el supuesto trastorno, provocando su acci?n farmacol?gica ?una conducta m?s autocontrolada por parte del paciente; y al terminar su efecto, el sujeto vuelve a ser el mismo?[8].

Mat?as tom? Ritalin desde Kinder hasta 7? B?sico. Desde que un d?a una profesora le dijo a su mam? que ?era un ni?o problema?, parti? tomando ? de la pastilla, luego ? y luego los 10 MG. De lunes a viernes. ?Me sent?a mal, me dol?a la guata, me sent?a ensimismado, sent?a que la gente no me entend?a. Pensaba que yo era el cu?tico, el extra?o. No me gustaba hacer las mismas cosas que el resto de la gente. Con pastillas te concentras, pero al estar en el recreo, ante relaciones sociales, me sentaba y miraba lo que hac?a el resto, no me sent?a entendido. Era reacio al cari?o?.

EL NEGOCIO DE DIAGNOSTICAR TDAH

RITALIN-FAMILIA

Cuando Gloria Carrillo dijo que iba a retirar a su hijo, Mat?as, del Colegio Jos? Joaqu?n Prieto, de La Pintana, administrado por la Sociedad de Instrucci?n Primaria, en el colegio hicieron lo imposible para que no se llevara al ni?o. ?Yo era una apoderado problema, distribu?a volantes entre los apoderados que mostraban el sobrediagn?stico y los efectos da?inos del Ritalin, interrump?a las reuniones de apoderados y dec?an que mi ni?o era un problema, pero no me quer?an dejar ir?- cuenta Gloria.

Cuando Mat?as estaba en Kinder, con s?lo 6 a?os, lo empezaron a medicar. ?Era inquieto, pero en el jard?n nunca se quejaron?- detalla Gloria. ?A los pocos d?as de entrar a clases me mandan a ver un neur?logo luego de hacerle el Test de Conner abreviado. Como era tan peque?o, el profesional pidi? el apoyo de un psic?logo, quien lo mand? de vuelta al neur?logo y le hicieron un encefalograma. Al 2? Semestre ya estaba tomando 10 MG. de Aradix (MFD) al d?a. En I? B?sico subi? a 1?  pastilla, en el curso siguiente 2 y despu?s 20 MG. al d?a.

Un d?a Gloria quiso probar qu? efecto le hac?a la pastilla a su hijo y se la dio un s?bado. ?Quer?a saber qu? efecto le hac?a y al verlo me mor? de pena. Se qued? como en el limbo, pegado. Siempre lo v? corriendo, saltando y esta vez se puso a ver tele y se qued? pegado comi?ndose las u?as hasta salir sangre. No hablaba y tampoco com?a y eso que se come todo?- cuenta.

Desde que tomaba el f?rmaco, Mat?as llegaba con la colaci?n de vuelta a la casa y no particip? en actividades extraescolares ni bail? en los actos. Su mam? cuenta que en 3? B?sico quedaba tan somnoliento que sus compa?eros le hac?an bullying. La duda la hizo participar de un taller organizado por el Opech en su barrio, en el que fue aprendiendo de los efectos del Aradix. ?Me cost? m?s de un a?o tomar la decisi?n. Es que la presi?n de la psic?loga del colegio era fuerte. Lo interrogaba siempre si se tom? la pastilla. Sufrimos como familia, la presi?n es fuerte ?Como mam? qu? haces??.

?No hablaba el tema sin llorar y el colegio manipulaba la situaci?n. Yo le llev? informaci?n a la psicopedagoga sobre el medicamento, les dec?a que el problema ten?a que ver con los m?todos educativos que no se adaptan a los tiempos ni al avance de los ni?os. La psicopedagoga no ten?a idea de los da?os que puede causar el MFD y nunca se cuestion? medicar a ni?os. Me dijo que a ella le ense?an a tratar a ni?os con el medicamento?- cuenta Gloria.

Un d?a decidi? no darle m?s Aradix y se la reemplaz? por dulces. El chico sigui? igual e incluso se volvi? m?s sociable. Reci?n a los 10 a?os particip? en alguna actividad extraprogram?tica y desde este a?o va a otro colegio. A?n hoy Gloria se pregunta por qu? tanto inter?s del colegio para que Mat?as se quedara.

Desde que en 2010 entrara en vigencia el DL 170, el TDAH pas? a ser Necesidad Educativa Especial (NEE), lo que implic? pasar de una subvenci?n de $51.138 dada por un estudiante normal a una de $141.746. O sea, casi tres veces m?s dinero para el sostenedor del colegio. En el curso de Mat?as, el a?o 2011 de 43 alumnos, 20 estaban medicados.

Hoy son 2.175 establecimientos que se acogen al programa PIE (Proyectos de Integraci?n Escolar), que entrega recursos para contratar profesionales especializados para atender a los ni?os diagnosticados con TDAH.

Carolina Correa Braun, directora del Colegio Jos? Joaqu?n Prieto de La Pintana, sostiene que no hay ning?n ni?o de los 1.582 que educa el colegio que perciba subvenci?n por Necesidad Educativa Especial (NEE) y que resuelven por si solos los casos de Trastorno por D?ficit Atencional e Hiperactividad (TDAH).

Si el 2011 en la Regi?n Metropolitana eran 2723 los estudiantes de colegios p?blicos y subvencionados diagnosticados con TDAH, en 2012 subieron a 8.339. En la VIII? Regi?n pasaron de 1.492 a 6.001. El total nacional pas? de 7.940 a 28.095.

Gonz?les opina que ?debido al sistema de financiamiento por el vouchers y el aumento de las subvenci?n por NEE, diagnosticar a ni?os con TDAH se ha transformado en un negocio. Los colegios con tal de subir la subvenci?n est?n haciendo el diagn?stico al tun tun?.

Gloria cuenta que ?te convencen de que tu ni?o es un ni?o problema, que es un cacho. Y que te digan eso es s?per fuerte, por ello para muchos pap?s es un tab?. Los apoderados se creen el modelo m?dico. Se creen que su hijo est? enfermo y hay que medicarlo, cuando en ese colegio los profesores a?n hacen una clase entera escribiendo todo en la pizarra y me hac?an problemas porque mi cabro no escrib?a. Un d?a les dije a los profesores ?eres t? la que no innova en m?todos pedag?gicos. Usas una pizarra y un cuaderno en la ?poca del play station’?.

Cuando Mar?a Pucheu, psic?loga infanto juvenil de un Cesfam en Puente Alto, intent? convencer a los profesores de los riesgos que conlleva la excesiva medicalizaci?n, estos le dijeron que ?tienen a 40 m?s en la clase y lo sienta adelante y le repite la instrucci?n, pero no puede dejar que interrumpa a los otros ni?os. Los profesores son la piedra de tope de este sistema, se les exige estad?sticas como el Simce o la PSU, que miden muy poco?.

El Opech ha recibido denuncias de que los apoderados son presionados por las escuelas para medicar a sus hijos, incluso condicionando su permanencia en  los colegios. Gisett,  profesora del Colegio Australia de La Pintana, cuenta que es habitual que en los colegios se les diga a los padres: ?Su hijo no se controla en la sala, ll?velo al m?dico. En el consultorio le dar?n las pastillas?.

Pucheu tambi?n lo ha constatado: ?Se les dice a los pap?s que si no medicalizan a sus hijos, estos ser?n futuros delincuentes o van a tener trastornos mentales. Un pap? que no tiene formaci?n en salud as? acepta la medicalizaci?n?.

Para muchos docentes y comunidades educativas medicalizar a ni?os con drogas se ha banalizado. Gisett acostumbra escuchar de sus colegas palabras como ?tal chico est? insoportable porque no se tom? las pastillas?; o a estudiantes decirle ?t?a: dele la pastilla luego?; o que un ni?o le dice a otro: ?No te has tomado la pastilla?.

En una ocasi?n un ni?o de 2? b?sico fue a pedirle pastillas y otro de 11 a?os toma 3 al d?a en un colegio donde hay un promedio de 40 ni?os por sala y cuentan con 2 data con el cable malo y 2 notebook sin cargador para hacer clases. ?Con menos alumnos y m?s recursos pedag?gicos puedes manejar la situaci?n. En un curso de 40, un alumno puede hablar s?lo una vez en la clase?- destaca. La normativa permite tener hasta 45 alumnos por sala de clase, pudiendo caber m?s si se pide permiso.

DESMEDICALIZANDO

Mat?as un d?a decidi? no tomar m?s pastillas y se lo comunic? a su mam?. Estaba ya en 7? B?sico y llevaba 8 a?os tomando Ritalin. ?Cuando creces empiezas a pensar por ti mismo y me di cuenta de que no quer?a tomar pastillas?- cuenta. Su proceso parti? cuando asumi? que realmente se sent?a mal tomando Ritalin, luego cuestion?ndose el ?por qu? ten?a que tomarlas?

Mat?as cuenta que al dejar el f?rmaco ?me empez? a ir bien. Volv? a pintar y dibujar, que es lo que hac?a cuando chico?. Hoy estudia Pedagog?a y ?no recomendar?a dar pastillas a ni?os. Una pastilla que afecte el cerebro a nivel cognitivo no va con la ?tica pedag?gica. Educarse no es s?lo concentrarse y sacar buenas notas?- destaca.

Gonz?les destaca que los problemas del aprendizaje ?son educativos, no psicol?gicos. Hoy el enfoque es hacia encontrar cierto da?o individual en las personas que no aprenden. La educaci?n hace m?s de un siglo est? entendida como un proceso colectivo, las ciencias de la educaci?n son mucho m?s amplias que las ciencias psicol?gicas, del aprendizaje. Es fundamental resignificar el problema de las NEE, como un problema educativo, social y pol?tico y no como un problema psicol?gico o neurol?gico?.

Como todos los f?rmacos que act?an sobre el sistema nervioso con el MFD no se puede suspender su uso en forma abrupta. La interrupci?n debe ser progresiva y con el acuerdo del m?dico tratante. En caso de que un ni?o efectivamente sea inquieto y no logre concretar sus tareas, se recomienda escoger una terapia en la que la medicaci?n sea el recurso ?ltimo (y no el primero) y en la que participen diversos agentes de salud y que se tome en cuenta el contexto afectivo y social del ni?o.

Francisca Espinoza, psic?loga de Psicoymed, recomienda un tratamiento psicoterap?utico que considere las diversas dimensiones de la vida del ni?o. Los realizados en Psicoymed duran por lo menos 3 meses y se complementan con talleres de arte, flores de Bach y Reiki infantil. ?La familia se incorpora al tratamiento para desarrollar competencias parentales, para que ellos sepan intervenir desde la casa y nosotros entregamos herramientas para que el ni?o trabaje su hiperactividad, que el mismo pueda controlar la impulsividad?- destaca.

Adem?s de los talleres del Opech, diversos otros colectivos se han enfocado a disputar terreno a la excesiva medicaci?n de la infancia. El Centro de Estudios de Contrapsicolog?a ya dise?? un manual de abordaje y otros grupos han desarrollado trabajos locales. En una de estas experiencias particip? Pablo Soto, estudiante de IV? de Sociolog?a de la UAH en 2011. Se trat? del Taller en la Poblaci?n Exequiel Gonz?les Cort?s, en el que participaron 15 pap?s junto a sus hijos, de los cuales 10 estaban diagnosticados con TDAH. ?Luego de informarles de los riesgos del MFD, buscamos  alternativas como flores de Bach, involucrar a los padres en los estudios de sus hijos, que les pusieron m?s atenci?n y los acompa?aban?- destaca.

Gonz?lesafirma que ?los problemas de aprendizaje en la escuela deben ser abordados primero del sentido que tienen para estas los ni?os, de la gesti?n del tiempo, la cantidad de alumnos por sala y la did?ctica del aprendizaje. Ninguno de estos ?mbitos est? siendo abordado hoy y termina s?lo vi?ndose el problema desde el ni?o. Hay que involucrar a m?s actores en los problemas del aprendizaje, m?s all? del psic?logo, a los profesores y a la familia?.

En su propuesta educativa presentada en diciembre de 2011, la Asamblea Coordinadora de Estudiantes Secundarios (Aces) se integra la exigencia del fin de la medicaci?n de la infancia.

Gloria Carrillo recomienda a otros padres que ?cuando un profesor o m?dico te da un diagn?stico, no s?lo es importante contrastar con la opini?n de otro profesional, sino que tambi?n debes buscar tu misma la informaci?n. Su hijo, Mat?as, est? ahora en un colegio de La Pintana con 27 compa?eros en su curso, va con ropa de colegio s?lo 2 d?as a la semana y no toma f?rmacos. ?En el colegio Matte no le gustaba ir a clases, ahora est? encantado con ir cada d?a. El colegio es el que tiene que adaptarse. Un ni?o que no est? encantado en la sala no va a aprender nada. Y la tecnolog?a est??- sostiene.

Tal como se recetan grandes cantidades de Ansiol?ticos a los adultos, en los cajones de los directores de muchos colegios se guardan cientos de pastillas destinadas a menores de edad. Al acostumbrar a los ni?os a tomar f?rmacos para rendir seg?n est?ndares impuestos por una sociedad obsesionada por los mecanismos de medici?n, se adiestra a  sujetos en el saber adaptarse a reg?menes de competencia. Los f?rmacos promovidos no fomentan la autonom?a y menos la creatividad, sino que el aceptar la autoridad y saber resolver tareas encomendadas en una sala de clases cuya estructura no ha variado en profundidad en los ?ltimos tres siglos.

El objetivo de algunos cient?ficos es ampliar el diagn?stico de TDAH a los adultos, aplicar el MFD en infractores de ley y a la inatenci?n infantil, sobre todo de mujeres. Vega destaca que el MFD  se viene ahora como potenciador y los laboratorios lo promueven para estudiar?.

Hoy la pieza m?s bizarra del Museo de Pedagog?a es una varilla que nos recuerda el mantra educativo de otras ?pocas: La letra con sangre entra. La industria farmac?utica ha hecho m?s infinitesimal el control de los vaivenes de la conciencia y la atenci?n de muchos estudiantes inquietos: ahora ocurre en ese at?mico espacio donde los neurotransmisores act?an reteniendo catecolaminas. Tan sutil como efectivo, el recuerdo de la pedagog?a de nuestra ?poca exhibir? en el futuro junto a la varilla una inocente y peque?a pastilla blanca.

 Mauricio Becerra Rebolledo

Ilustraciones: Rodrigo Acevedo Villegas

El Ciudadano

3 January, 2013 06:01
Ciencia y Tecnolog??a, Educaci?n, Portada, Reportaje Destacado, Salud

En ?D?ficit Atencional e Hiperactividad: fronteras y desaf?os’, compilaci?n de  Francisco Aboitiz y Ximena Carrasco. Ediciones PUC, 2009.

[2] La dopamina y la norepinefrina, junto a la epinefrina (llamada antes adrenalina) son catecolaminas, o sea, hormonas producidas por las gl?ndulas suprarrenales y liberadas en la sangre durante momentos de estr?s f?sico o emocional.

[3] Francisco Aboitiz; Tom?s Ossand?n; Francisco Zamorano y Pablo Billeke: Balance en la cuerda floja: la neurobiolog?a del trastorno por d?ficit atencional e Hiperactividad. Revista M?dica de Cl?nica Las Condes, 2012.

[4] En ?D?ficit Atencional e Hiperactividad: fronteras y desaf?os’, compilaci?n de  Francisco Aboitiz y Ximena Carrasco. Ediciones PUC, 2009.

[5] Ib?d.

[6] En revista Insight, junio, 1999.

[7] Francisco Aboitiz; Tom?s Ossand?n; Francisco Zamorano y Pablo Billeke: Balance en la cuerda floja: la neurobiolog?a del trastorno por d?ficit atencional e Hiperactividad. Revista M?dica de Cl?nica Las Condes, 2012.

[8] Ib?d.

Conversaciones con la «Bella Durmiente»

Quiero ser fiel al relato, nunca tan real y cierto como la entrevista que sigue: un caso de enfermedad no pensada. NARCOLEPSIA

?No s? muy bien por d?nde empezar?, nos dice. ?A veces se me mezclan las cosas o no recuerdo qu? fue primero y qu? despu?s?. Pero empieza, y no se equivoca. Recuerda paso a paso cada momento de su vida de ?Bella Durmiente?.

?Yo siempre fui a la escuela de ma?ana. A veces sal?a corriendo, ve?a a gente desconocida en el colectivo, en la calle, llegaba al colegio y estaba cerrado. Eran las cuatro de la ma?ana. O me levantaba para ir a las ?misioneritas?, buscaba la ropa y mi mam? me dec?a: -No, hoy no es s?bado, es mi?rcoles». Recuerda escenas como peque?os fragmentos de una pel?cula de la que ella ha sido la actriz principal. ?Siempre estuve cansada, con sue?o, me picaban las piernas. Pensaba que eso le ocurr?a a todas las personas?.

?Siempre tuve mucha voluntad para estudiar, no me llevaba materias, todos los a?os me daban el premio al mayor esfuerzo. Yo siempre sent? que ten?a que trabajar mucho m?s que los otros. Fui cumpliendo con todos los objetivos a costa de un esfuerzo enorme. Las pocas veces que sal? de noche a bailar llegaba una hora en que me enojaba con todo el mundo, ?qu? estamos haciendo ac?? No me gustaba, quer?a estar tranquila en mi casa?.

?Me romp?a el alma para cumplir. Una vez estaba atendiendo a un cliente y de pronto me ?colgu??, lo mir? y le pregunt?: ?vos qui?n sos?, el tipo no entend?a, y yo tampoco. Una compa?era me tuvo que decir: -Le estabas vendiendo un tel?fono-. A veces les ped?a que me dejaran unos minutos para dormir antes de hacer las cuentas. Cobraba mal, ten?a que poner plata de mi bolsillo para solucionarlo. Un d?a ca? al suelo despu?s de que una compa?era me grit? mucho, quer?a moverme pero no pod?a. Todos pasaban por encima de mi cuerpo y segu?an con su trabajo. Yo no puedo discutir, s? lo que me va a pasar. Le pido a la gente que busquemos otra forma de conversar, sin gritos, no lo puedo resistir?.

La cataplej?a consiste en breves episodios de debilidad muscular a menudo provocados por emociones fuertes. La p?rdida del tono muscular puede ser parcial y afectar s?lo la cara y el cuello, o completa con el consiguiente colapso postural. Sin embargo la conciencia est? completamente preservada. Los episodios de cataplej?a genuinos son provocados a menudo por emociones muy espec?ficas como las bromas, la risa, el enojo o la ira.

Como en la escuela, el trabajo represent? para Brenda un esfuerzo descomunal. Pese a las dificultades para mantenerse despierta y a cierta incomprensi?n de las personas que la rodeaban, cumpli? y alcanz? el puesto de encargada. Hasta que no pudo m?s…

?Algunas veces fui hasta el trabajo en pijama y tuve que volverme para cambiarme de ropa. Me llev? una colchoneta y hac?a mis siestas al lado del ba?o. Volv?a de trabajar y me acostaba. Mi mam? me despertaba y me dec?a que hac?a un d?a entero que dorm?a. Me quer?a sentar pero no pod?a reaccionar. El cuerpo no me respond?a. Se me desarmaba todo. Durante veinticuatro horas no hab?a comido, ni tomado agua, ni ido al ba?o. No ten?a fuerzas ni para sentarme en la cama. Lo intentaba pero, nada, nada… Estaba atrapada, no pod?a salir del sue?o. Sent?a que caminaba, que tomaba algo, pero en realidad no hac?a nada de eso, segu?a dormida. Si no me ?volv?an?, estimul?ndome, yo no regresaba. Necesito que me digan mi nombre, que me cuenten algo hasta que reacciono».

Cuando una persona est? en la fase de sue?o REM (movimientos oculares r?pidos), hay p?rdida del tono en los m?sculos posturales del cuerpo. Esto se denomina ?aton?a del sue?o REM?. Las neuronas motoras son inhibidas por v?as de la m?dula espinal.

?Cuando viajaba en tren iba desde Retiro a Pilar, desde Pilar a Retiro y as? muchas veces. Bajaba y ped?a que me cobraran la multa para irme a casa. A veces lloraba, no sab?a c?mo explicarlo. Una vez aparec? en el obelisco y nunca supe c?mo hab?a llegado hasta all?. Tuve que llamar a un amigo para que me viniera a buscar. Donde hay muchos est?mulos me siento mal, el ruido, las luces, me saturan. No puedo ir a un shopping. A veces siento que la cabeza me va a explorar. Uso lentes polarizados para protegerme de la luz. Tambi?n tengo un problema en el m?sculo ciliar. Llevaba catorce pares de anteojos en la cartera e iba probando con cu?l ve?a un poco mejor?.

Una red solidaria

?Mis amigos me ayudan mucho. Casi todos viven en Capital, lejos. As? que prenden la computadora con el Skype y la c?mara y me miran todo el tiempo. Me dicen: -?Brenda no te duermas!-, me cuidan. Organizaron un sistema para vigilarme. Me llaman por tel?fono para despertarme, yo les aviso cuando me iba a dormir. Controlan que no deje el gas encendido, tengo quemaduras en los dedos y todas las pavas quemadas. Ahora solo uso artefactos el?ctricos que cortan autom?ticamente para evitar accidentes. En mi casa est? todo preparado para que yo me quede dormida en cualquier lado?.

Se le humedecen los ojos cuando habla de sus amigos. Estira sus manos de dedos largos como un gesto autom?tico que intenta controlar que lo que siente se le desborde en l?grimas. Desde hace un tiempo, su compa?ero, Bani, se mud? a vivir con ella para cuidarla. Escucha en silencio, nos sirve t? y bollitos. No dice nada. La mira con una ternura infinita, sin palabras, dif?cil de describir. Los vecinos la llaman por tel?fono para ver c?mo se encuentra, le ofrecen comida para que no tenga que exponerse al riesgo de cocinar. Brenda encontr? una solidaridad conmovedora. A su alrededor se ha tejido una red de gente querida que la cuida y la protege de ella misma.

El largo peregrinaje buscando ayuda profesional

Consult? decenas, tal vez cientos de veces a distintos  profesionales durante muchos a?os. Al principio acompa?ada por su mam?, despu?s por su hermano o por amigos. Sol?a terminar en la guardia del Hospital Neuropsiqui?trico Alvear. All?, rodeada de pacientes con graves trastornos mentales, esperaba horas hasta que, luego de examinarla, le dec?an que lo que a ella le pasaba no era algo para ese lugar. Volv?a a casa y el ciclo se repet?a muchas veces. Siempre igual.

?Me dec?an que ten?a un estr?s muy grande, -Necesit?s una ?cura de sue?o-. Pero yo dorm?a cada vez m?s, cada vez ten?a menos horas de vigilia, a veces no m?s de tres horas por d?a. Ten?a fibromialgia, me calmaban los dolores con la medicaci?n pero la somnolencia no. Ten?a tantos planes de trabajo y personales, ten?a tantas cosas que quer?a hacer, pero no pod?a hacer nada…?.

?El psicoanalista me dec?a que estaba deprimida. Yo soy counselor, s? de qu? se trata la depresi?n, yo no estaba deprimida. Pero ?l no me cre?a, dec?a que no hab?a elaborado la separaci?n de mis padres, que no quer?a tomar el control de mi propia vida, que quer?a volver al hogar paterno, que no quer?a separarme de mis viejos. Le contaba que dorm?a veinte horas por d?a pero no lo tomaba en cuenta. Le dec?a que yo no sent?a ning?n s?ntoma de depresi?n, no estaba triste, estaba desesperada. Pero ?l insist?a: ?Vos est?s deprimida! Si faltaba a un turno porque me quedaba dormida cre?an que era porque yo no quer?a hacer algo por m?, que no quer?a mejorar. Algunas personas me dec?an que estaba pose?da por el ?esp?ritu del sue?o?, para m? era tan rid?culo como lo que lo que me dec?a el psiquiatra. Ya no quer?a que nadie m?s me viera?.

Estaba llena de proyectos y de deseos pero no encontraba la forma de concretarlos. Su voluntad se ve?a derrotada por la implacable presencia de un sue?o arrollador que no la dejaba vivir.

Brenda nunca dej? de estar en contacto con el sistema de salud. Reumat?logos, cl?nicos, cardi?logos, neur?logos, psiquiatras y psic?logos; golpe? todas las puertas con obstinaci?n. A veces no le cre?an, otras le asignaban ?con obstinaci?n y sin pruebas- interpretaciones absurdas que ella sab?a muy bien que no explicaban nada de lo que le ocurr?a. Hubo momentos donde las fuerzas flaquearon. Pero, sola o empujada por su gente, nunca dej? de consultar.

?Me llevaban a la guardia cuando me desmoronaba, no pod?a moverme. Me controlaban la presi?n, el az?car, estaba todo bien. A veces los comerciantes del barrio me ve?an caminar como perdida. Entrababa a un local y no sab?a qu? estaba haciendo all?. La gente me conoc?a, ya sab?an que me pasaban cosas raras. Estaba muy, muy cansada. Un cardi?logo me sugiri? hacer una consulta con un neur?logo. Fui, le cont? lo que me pasaba, no me trat? bien. Me pidi? estudios y no quiso darme explicaciones. Yo ya no ten?a ganas de hacerme nada. Lleg? un momento en que la psiquiatra me hizo pedir licencia, yo solo dorm?a, dorm?a y dorm?a. Tomaba antidepresivos, casi no com?a. Hab?a horarios en los que pod?a levantarme y otros en las que me resultaba imposible?. 

Una psic?loga le recomend? que se filmara a s? misma cuando se ca?a para documentarlo. Era absurdo, rid?culo, pero es verdad. ?C?mo filmarse mientras ca?a al piso con una crisis de cataplej?a?

?Una vez le dije a un neur?logo en una Unidad de Sue?o donde no me encontraban nada: -Qu? voy a hacer si vos no me ayud?s, ponete en mi lugar, estoy desesperada, quiero volver a hacer las cosas que hac?a. Ay?dame por favor, quiero estar despierta. Que alguien me diga qu? es lo que tengo. No voy a salir de ac? hasta que vos me ayudes-. Llor?. Me dej? su tel?fono, me dijo: ?Yo me voy de vacaciones pero llamame si puedo ayudarte en algo?. Me dio una receta de Modafinilo, pero estaba mal hecha y nunca pude comprarla?.

El diagn?stico: un programa de televisi?n y un experto en narcolepsia

Brenda, se conmueve, tiene una amenaza de llanto que controla como puede. Le pidi? a una psiquiatra: ?dame una oportunidad, ya no s? qu? hacer, estoy desesperada, quiero mi vida?. Hizo una agenda de sue?o, donde quedaba expl?cito que permanentemente se dorm?a y se despertaba. Su caso se present? en ateneos m?dicos. No cumpl?a criterios estrictos de narcolepsia ni de hipersomnia idiop?tica. ?Ahora s? estoy deprimida, ahora me quiero matar?, le dijo.

Todos los d?as eran iguales. Pero un d?a vio en la tele un programa de Mauro Viale donde algunas personas contaban casos id?nticos al suyo. Indag?, estudi?, localiz? a los expertos que hab?a en el pa?s. As? lleg? al Dr. Claudio Podest?, se emociona al mencionarlo. ?l mir? su agenda y le dijo: -?para m? est? claro, vos ten?s narcolepsia. Entr?s directamente a la fase REM del sue?o?-. Le pidi? la determinaci?n de HLA para ponerle un sello definitivo a lo que le pasaba y, por fin, su padecimiento encontr? un nombre: narcolepsia. ?Ahora estoy medicada, sigo reglas y horarios muy estrictos, hago una dieta sin gluten. Estoy mejor aunque todav?a no logro retomar una vida completamente normal?.

Un remedio milenario

?Mis pap?s siempre viajaron para ayudar a los abor?genes a Salta. Como yo tengo hipoacusia y v?rtigo, una vez que me sent?a mal una se?ora me dijo: -tomate esto que te va a hacer bien-. Le pregunt? a mi pap? y me dijo: -Bueno, prob?-. El resultado fue extraordinario, me sent? mucho mejor. Era un t? de hojas de coca. Pregunt?, el m?dico me dijo que no ten?a evidencias cient?ficas acerca de qu? me pod?a pasar. Pero me hace bien, me siento mucho mejor. Con el modafinilo resucit?, estoy tomando 400 mg por d?a, pero a veces no me alcanza y mascar hojas de coca me ayuda. Por lo menos tengo ocho horas de vida activa, no estoy son?mbula. Una vez me qued? sin la receta del medicamento y me puse a llorar en la farmacia, -?Dame solo dos pastillas, por favor para pasar el fin de semana!-, pero el farmac?utico no quiso?.

Cuando son cebras lo que escuchas galopar

Como tantos otros pacientes con enfermedades raras, Brenda peregrin? durante muchos a?os hasta encontrar su diagn?stico. La dictadura de lo frecuente, el mecanismo adaptativo que nos hace buscar lo que vemos a diario y nos desconcierta ante lo que no se ajusta a esos criterios, deja sin respuesta a muchas personas. Todas las historias parecen la misma. Una demora intolerable hasta dar con la causa de un padecimiento. Una interminable agon?a que hace sentirse solos y extra?os a quienes padecen enfermedades poco frecuentes.

Aprendemos de los textos cient?ficos pero recordamos mejor las historias personales. Ojal? conservemos ?sta en alg?n lugar de nuestra memoria para que lo pr?xima vez que nos encontremos ante alguien como Brenda seamos capaces de evitar su largo y doloroso peregrinaje. Todos conocemos el viejo adagio m?dico que dice que: ?si escuchas galopar lo m?s probable es que se trate de caballos?. Pero a veces, se trata de cebras.

Brenda nunca se dej? amedrentar por los m?dicos, demandaba explicaciones. Quer?a saber qu? le pasaba. Sent?a que nadie le cre?a, que no pod?a ser la ?nica persona en el mundo a la que le ocurrieran cosas tan extra?as que nadie pod?a comprender.

Sin saberlo, sin diagn?stico, sin entender lo que le suced?a, Brenda luch? contra los molinos de viento. Contra su propio cuerpo, contra la obstinada incomprensi?n de los profesionales a los que consult?. Solo muchos a?os m?s tarde, cuando ten?a veinticinco, encontr? una palabra que nombraba su padecimiento: narcolepsia. Entonces, todo empez? a cobrar sentido. Los eslabones perdidos se reunieron. Las piezas de un rompecabezas que no lograba armar desde que era una nena fueron cobrando forma bajo la clave de esas once letras que jam?s hab?a escuchado pronunciar juntas: N A R C O L E P S I A.

?Qu? es la Narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno del sue?o que causa somnolencia excesiva y ataques de sue?o frecuentes durante el d?a. Ciertos genes est?n ligados a este trastorno. Es posible que su etiolog?a sea autoinmunitaria. En algunos pacientes, est? ligada a la reducci?n en las cantidades de una prote?na cerebral llamada hipocretina indispensable para el proceso del despertar.

Los s?ntomas de la narcolepsia suelen comenzar durante la adolescencia o primera juventud. Las personas que padecen este trastorno pueden tener dificultades para funcionar en la escuela, el trabajo, el hogar y en situaciones sociales debido al cansancio extremo. Las manifestaciones cl?nicas incluyen per?odos de somnolencia extrema cada 3 a 4 horas durante el d?a (ataques de sue?o incontrolable). Se describe una t?trada sintom?tica de esta enfermedad conformada por:

1.    Excesiva somnolencia durante el d?a
2.    Par?lisis del sue?o
3.    Alucinaciones (hipnag?gicas y/o hipnop?mpicas)
4.    Cataplej?a

La somnolencia (hipersomnia) puede ocasionar:

  • Nubosidad mental o «niebla» cognitiva

  • Problemas de memoria o de atenci?n

  • Falta de energ?a o cansancio extremo

  • Depresi?n

La cataplej?a consiste en breves episodios de debilidad muscular a menudo provocados por emociones fuertes. La p?rdida del tono muscular puede ser parcial y afectar s?lo la cara y el cuello, o completa con el consiguiente colapso postural. Sin embargo la conciencia est? completamente preservada. Los episodios de cataplej?a genuinos son provocados a menudo por emociones muy espec?ficas como las bromas, la risa, el enojo o la ira.

Como en la escuela, el trabajo represent? para Brenda un esfuerzo descomunal. Pese a las dificultades para mantenerse despierta y a cierta incomprensi?n de las personas que la rodeaban, cumpli? y alcanz? el puesto de encargada. Hasta que no pudo m?s…

Cuando una persona est? en la fase de sue?o REM (movimientos oculares r?pidos), hay p?rdida del tono en los m?sculos posturales del cuerpo. Esto se denomina ?aton?a del sue?o REM?. Las neuronas motoras son inhibidas por v?as de la m?dula espinal.

Se cree que la narcolepsia es consecuencia de procesos de enfermedad que afectan los mecanismos cerebrales que regulan el sue?o REM. Para los durmientes normales, un ciclo de sue?o t?pico dura alrededor de 100 a 110 minutos, comenzando con el sue?o No REM y haciendo la transici?n al sue?o REM luego de 80 a 100 minutos. Las personas con narcolepsia frecuentemente entran al sue?o REM a los pocos minutos de quedarse dormidos y despiertan directamente desde ?l.

Las alucinaciones que suelen acompa?ar la enfermedad son sue?os v?vidos que ocurren en las fases de transici?n mientras una persona se queda dormida (hipnag?gicas) o al despertar (hipnop?mpicas). Involucran a los sentidos de la vista o el o?do y posiblemente otros sentidos. Tambi?n pueden presentarse durante los episodios de par?lisis del sue?o (parasomnia) que consiste en una incapacidad transitoria para realizar cualquier tipo de movimiento voluntario durante el periodo de transici?n entre el estado de sue?o y el de vigilia. Se cree que los neurotransmisores GABA y glicina -adem?s de otros neurop?ptidos- disminuyen fuertemente la actividad de la corteza motora y posiblemente sean los causantes o al menos contribuyan a producirla.

Entre la biolog?a y la biograf?a

Lo que los enfermos ignoran que saben y lo que los m?dicos no saben que ignoran.

El caso de Brenda desnuda la desvalorizaci?n que el ejercicio estandarizado de la cl?nica aplica sobre el saber de los pacientes, sobre la experiencia del padecimiento como instrumento de diagn?stico m?dico. El «escuchatorio» como complemento del ?interrogatorio?. Existe una manera de ejercer la medicina tomando en cuenta al otro, pero nadie nos la ha ense?ado jam?s. La comunicaci?n y la palabra pueden ser herramientas al servicio del fracaso o del ?xito. Las historias de vida circulan por nuestros consultorios como fantasmas errantes a los que nos hemos hecho ciegos. No hay medicina sin intercambio comunicacional. Casi todo lo que queremos averiguar -apelando a la sofisticaci?n tecnol?gica- ya fue dicho en la entrevista m?dico paciente. Estaba all?, pero lo buscamos en otra parte.  Como el borracho que busca bajo un farol la llave que perdi? en otro lado, solo porque all? hay luz. Entre una medicina af?sica y un encuentro humano intenso y sincero hay un oc?ano de silencio. Si, por fin, aprendi?ramos acerca de la riqueza del lenguaje, de lo que muestra y de lo que esconde, tal vez….

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